Votre transat me permet d’etre installee confortablement tout en dit entouree.

Chroniques d’un quotidien Vivre avec Grace a Mon SFC – Voila 5 ans que j’ souffre de ce syndrome de fatigue chronique. Retrouvez li  mes experiences, les tentatives de traitement, mes Recommandation. N’hesitez nullement a laisser une trace de votre passage, ce qui me fait ravissement de savoir qui me lit.

Quels meubles faire a votre malade SFC/EM?

Poste Notre 9 Janvier 2017

Noel doit venir de passer et l’atmosphere reste plutot aux economies et au regime, cela dit, j’ viens pour affirmer pour une petite liste de cadeaux que y’a recus ou que j’aimerais recevoir et , lequel, j’imagine, pourrait plaire a faire mes compagnons d’infortunes. Peut-etre l’un de toutes vos PAEM fete bientot anniversaire? Ou nous avez besoin de faire plaisir a Le PAEM simplement concernant le joie de lui Realiser plaisir? Ou nous voulez vous gater un brin?

votre plateau

Ma maman m’a recu mon plateau histoire que j’ puisse plus sans manger Avec mon lit, des nombreux heures ou me mettre pour table est impossible. Je l’utilise en outre concernant deposer notre ordinateur au moment je marque ou au moment je regarde 1 collection. Il sert alors pour table pour y deposer plusieurs affaires (smartphone, tasse pour the, papier et crayon. ), ce qui evite pour celles-ci de se perdre en meandres de faire mes couvertures.

Un transat pliable

Des que j’ vais chez la tante, votre majorite du temps libre “hors de mon lit” reste passee dans votre cuisine. Y n’y an aucun divan, franchement quelques chaises de bois concernant lesquelles j’ pourrais rarement etre assise plus de 20 minutes. Je m’installe du coup au sein d’ 1 petit transat pliable, thunes de la couverture. Quelquefois, mon corps me demande exige de m’allonger et j’ ne l’ai gu le desir Afin de autant de m’isoler au sein de ma chambre. Tel c’est reellement , j’ Ce prends avec Grace a moi quand je pense chez Plusieurs chez qui je ne me sens nullement sure de pouvoir me coucher. Cela ne signifie pas que je vais pouvoir discuter avec Grace a eux, cela dit,, bien, j’ ne parle pas seule et je peux suivre, lorsque j’en me sens capable, la conversation.

Le matelas chauffant

Parce que votre chaleur reste Notre seule facon que j’ai trouvee pour calmer un peu faire mes douleurs. Des que J’me rends chez Plusieurs amis ou en famille, j’emporte souvent de bouillotte, au cas ou 1 crise de douleur surgirait. Ce matelas chauffant, Voila sa version geante, luxueuse et confortable en bouillotte. J’ n’en ai Manque [encore], cela dit, je decouvert il y a peu Votre joie quelques fauteuils chauffants que possedent la plupart voitures ultra-modernes et je suis tombee amoureuse d’une sensation pour bien-etre que a apporte. J’ai fera un rapide tour via internet et une ami g gle a informee que des matelas chauffants existaient Avec chacune des tailles, dans toutes les couleurs et Afin de la totalite des budgets!

Pour l’assistance

Parce qu’etre malade, Voila etre handicape au sein de l’ensemble des taches de la life quotidienne. Reclamer de le concours n’etait pas toujours une evidence simple, surtout si on est malade de long et qu’on en a deja demande nombre. Voici de la serie de petites (et plus belles) choses , lequel semblent faciles, Toutefois qui, pour Divers malades, paraissent pour vraies epreuves se deplacer a toutes les RDV medicaux, preparer un repas, passer Votre balai/la serpilliere, laver l’ensemble de ses ongles, telephoner (hopitaux, administrations. ), rediger des courriers, lire des articles i  propos des avancees d’la recherche et les resumer, Realiser les courses.

Des magazines ou Plusieurs nouvelles

Parce qu’a cause en brain fog il n’y A manque grand chose d’autre que j’arrive pour lire )

1 sortie

Parce qu’il est important pour rire, respirer, se sentir entoure. Des PAEM sont souvent alites ou , en plus, bloques chez eux. Ils n’ont plus l’opportunite de sortir payer mon verre le vendredi soir, d’aller Realiser 1 randonnee le dimanche ou d’organiser quelques gros petits repas entre amis i  domicile. Souvent, ils doivent refuser quelques invitations, car vos activites proposees ne semblent gu s’adaptant pour leurs capacites. Toutefois, ils veulent continuer pour vivre!

Initiative pour sortie faire une promenade en voiture dans pour beaux paysages ou aller boire 1 verre dans mon sirop “cosy et confortable” a de heure ou Cela n’y A manque trop pour bruit, ni de personnel.

Plusieurs thes super parfumes et epices o u autres plaisirs sans sucre/gluten/lactose/graisse

Parce que souvent nous ne digerons jamais grand chose. Vos thes et tisanes parfumees egaient quelque peu des papilles, sans nous apporter pour maux de ventre. Sans compter que, tous les boissons chaudes (et J’ai chaleur habituellement) sont a meme de soulager, un brin, tous les douleurs.

Un bon GSM/ordinateur

Bon..la, j’ vise tous les grands cadeaux 😉 . Alites ou, de ce minimum, enfermes chez soi, nous passons beaucoup de temps libre sur l’ordinateur, que votre soit concernant voir Plusieurs series/films ou pour maintenir votre lien social, avec Grace a la entourage ou avec Grace a toutes les malades. Tous les minimum atteints cognitivement lisent des articles et font Plusieurs investigations. 1 smartphone ou 1 PC facile et facile pour manier nous.

Redige avec Anna

plus redoutables voeux

Poste Notre 5 Janvier 2017

Je vous desire a tous de la plutot excellente annee 2017 .

Que celle-ci puisse celle d’un changement vis-i -vis des malades invisibles. Que Notre avance enfin de maniere significative, que nous n’ayons plus pour lire l’indifference ou l’impuissance au regard Plusieurs medecins, que l’administration ne nous prenne Pas concernant quelques malades imaginaires, que la entourage nous la demonstration enfin un brin d’empathie et de soutien.

Ce jour week-end du Nouvel An, je eu le loisir pour ne point etre seule. Une fois les 12 coups pour minuit sonnes, nous sommes sortis. Nous avons marche du bout d’une rue, pour tomber sur Le endroit legerement de hauteur et isole. J’etais de structure. La annee, tel le jour du anniversaire, me donne quelques ailes! Le plaisir de l’instant et l’espoir que j’ mets au sein de l’avenir sont comme j’oublie l’histoire de quelques heures statistiques sur les rencontres de l’universitГ© des douleurs.

Nous avons allume deux lanternes chinoises et, lorsqu’elles se sont envolees, nous avons chacun fera Le voeu. Sans surprise Un mien fut ” Je veux guerir.” . Je d’ailleurs reclame a toutes les lanternes d’atteindre facilement leurs cieux, dans le but que notre reve se realise au plus vite.

Elles m’ont ecoutee et m’ ont file pour toute vitesse au sein d’ J’ai nuit, allant se perdre parmi nos etoiles. Cela a fallu Le long moment apres qu’elles ont disparus pour que mes yeux (et notre esprit) reviennent enfin sur terre.

Redige par Anna

Et leurs amours?

Publie Votre 25 Novembre 2016

Notre reve pour moi n’est aucun devenir etre tante, Voila pour rencontrer quelqu’un. Neanmoins, je n’y crois Manque.

“y’a fait de croix la-dessus. ” j’ lui reponds.

“j’ ne pourrais pas grand chose Realiser. “

“Ne regarde Manque Le que tu ne peux plus Realiser, regarde votre que tu pourrais bien faire. Il y a des ayant pour l’empathie. Ils ne sont peut-etre nullement vraiment nombreux, Toutefois ils existent. Tu es toute jeune, toute jolie, intelligente. N’abandonne jamais!”

Je souris faiblement. C’est i  mon sens impossible d’imaginer approcher les gens. J’en reve, cela dit, ce qui me parait etre une utopie. , Lequel voudrait tout d’un malade cloitre chez lui? Je crois que l’amour donne Plusieurs ailes. Je suis sure que, lorsque j’ devais tomber amoureuse, la passion de ce debut prendrait Ce dessus concernant faire mes symptomes. Pourtant, concernant combien pour moment? Des jours, jours, jours?